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prognose...schlecht
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Regenbogen89



Anmeldedatum: 28.11.2011
Beiträge: 10

BeitragVerfasst am: 28.11.2011, 23:06    Titel: prognose...schlecht Antworten mit Zitat

Guten Abend ihr Lieben,

vor anderthalb Monaten ist meine Mutter ins Krankenhaus eingewiesen worden mit der Diagnose schwere dekompensierte Leberzirrhose. Dh. Leberzirrhose im Endstatium.
Nach 3 Wochen Krankenhaus und eine Woche Intensivstation ist meine Mama am 17. November, einem Tag vor ihrem 50. Geburtstag entlassen worden.
Im Arztbrief stand: infauste Prognose. Der Arzt gibt ihr grade mal noch 3 Monate bis sie sterben wird. Eine Lebertrans
plantation würde erst in frühestens 6 Monaten stattfinden können. Jedenfalls kommt sie dann erst auf die Spenderliste...
Meine Mama weiß, dass sie sterben wird.
Es ist so schwer für mich plötzlich damit konfrontiert zu werden, dass sie nicht mehr lange zu leben hat.
Ich mache mir solche Vorwürfe vor allem da meine Mutter 200 Kilomenter von mir entfernt wohn und ich bedingt durch meine Ausbildung nicht so oft zu Hause sein kann.
Ich würde so gerne noch bei ihr sein und ihr den Rest des Lebens noch so schön wie möglich zu machen.

Aber was mich am allermeisten belastet ist mein kleiner Bruder. Er ist doch erst 11 Jahre alt. Glaub er weiß noch gar nicht wie sehr meine Mutter erkrankt ist. Auch ist er so verschlossen. Sein einziges Kommentar war: "Mama sieht gruselig aus." (Weil sie am ganzen Körper total gelb ist)
Ich würde im so gerne helfen alles besser zu verstehen, weiß aber nicht wie viel er ertragen kann.
Mein Vater kann ihm leider nicht den Trost geben den er braucht, da er schon immer sehr gefühlskalt war und das macht die Sache nicht grade einfach.

Man fühlt sich mit der Diagnose meiner Mutter so ins kalte Wasser geschmissen.
Einerseits denke ich, dass sie vllt bis zur Lebertransplantation überlebt aber andererseits muss ich auch damit rechnen, dass sie wahrscheinlich stirbt.
Das fühlt sich so schlecht an.
Weinen
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Emily



Anmeldedatum: 25.07.2010
Beiträge: 18

BeitragVerfasst am: 29.11.2011, 15:18    Titel: Antworten mit Zitat

gelöscht

Zuletzt bearbeitet von Emily am 10.02.2012, 18:07, insgesamt einmal bearbeitet
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Regenbogen89



Anmeldedatum: 28.11.2011
Beiträge: 10

BeitragVerfasst am: 30.11.2011, 22:21    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Emely,

naja meine Mama macht sich natürlich Vorwürfe, da sie die Leberzirrhose durch ihr Trinkverhalten bekommen hat. Sie hofft, dass sie die 6 mittlerweile 5 Monate überlebt und dann eine neue Leber bekommt. Es sei denn sie fängt wieder an zu trinken, dann bekommt sie keine Transplantation.

Meine Nachbarin kommt öfters vorbei. Sie hat eine Ausbildung zur Sterbebegleitung gemacht und ist mit unserer Familie auch gut befreundet. Denke das hilft meiner Mutter sehr, da sie bei ihr sich alles von der Seele reden kann.

Werde an meinem nächsten freien Wochenende wieder nach Hause fahren und mal mit meinem kleinen Bruder reden. Mal sehen wie viel er schon weiß und was ich ihm noch sagen kann.
Hatte mit meinem Vater gesprochen über die Option ihn Nachmittags einen Hort besuchen zu lassen. Dort ist auch sein bester Freund und es gibt eine Gruppe wo die Erzieher sich speziell um Kinder aus Familien kümmern wo es Probleme gibt. Dh die sind psychologisch geschult.
Eine andere Option wäre, dass eine Betreuerin kommt, die 6 Stunden am Tag auf ihn aufpasst.
Denke aber es würde ihm ganz gut tun mal das Haus verlassen zu können und sich mit seinem Freund im Hort abzulenken.

Ich versuch schon drauf zu achten, dass es mir nicht zu viel wird aber einfach ist es nicht.
Hab noch 3 weitere ältere Brüder, die ich alle auf dem laufenden halten muss, da sie ungern mit meinem Vater telefonieren wollen. Unser Verhältnis zu unserm Vater ist bei uns allen nicht so gut.

Zum Glück hab ich ein super Verhältnis zum Rest der Familie meiner Mutter (Tante, Onkel etc) an die ich mich so oft wenden kann wie ich möchte.

Aber Angst macht mir die Vorstellung was nach dem Tod meiner Mutter passiert (eigentlich will ich mir darüber gar keine Gedanken machen und finde es blöd jetzt darüber nachzudenken wo sie noch lebt), da wird alles noch schwieriger und schlimmer werden als es jetzt schon ist.
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K-K



Anmeldedatum: 15.01.2011
Beiträge: 102

BeitragVerfasst am: 02.12.2011, 17:30    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe(r) Regenbogen!

Es ist echt heftig, vom Arzt erfahren zu müssen, dass die Prognose für deine Mutter nicht gut aussieht. Ich hoffe natürlich auch für dich, dass sie überlebt und wieder gesund wird!

Und es ist auch heftig, dass deine Mama erst in 5 Monaten eine neue Leber bekommen könnte.

Wenn du ein gutes/enges Verhältnis zu deiner Mutter hast, dann würd ich auf jeden Fall versuchen für sie da zu sein. Das kann telefonisch oder auch direkt bei ihr sein. Hör auf dein inneres Ich. Wenn du findest, dass es wichtig ist, die (vielleicht) letzte Zeit bei ihr zu verbringen, kannst du das tun. Wenn es dich aber überfordern würde und es dir gerade zu viel wäre länger bei ihr zu sein, würde ich auch darauf hören.
Vielleicht gibt es ja auch eine Möglichkeit bei deiner Ausbildung "auszusetzen", wenn du das tun möchtest.

Ich würde deinen Bruder jetzt aber auch nicht mit zu vielen Informationen überlasten. Ich denke, er bekommt schon mit was daheim läuft. Auch wenn er sich zurück zieht. Oder meinst du, er hat überhaupt keine Ahnung, wie schlimm die Sachlage ist?
Wer kümmert sich denn um deine Mutter tagsüber? Ist da jemand für sie da? Reicht es, wenn die Nachbarin hin und wieder kommmt bzw. oder kommt deine Mutter noch ganz gut alleine zurecht?
Das mit dem Hort ist eigentlich eine ganz gute Idee. Man kann ihn ja fragen, ob er das möchte. Oder mal deine Mutter fragen, was sie davon hält. Andererseits weiß man auch nicht ob es sinnvoll ist, ihn komplett den ganzen Tag von deiner Mama fern zu halten, wenn er morgens auch noch in der Schule ist. Das kann man als Außenstehender auch nicht so gut beurteilen.

Ich wünsch euch trotzallem auf jeden Fall alles Gute. Die Hoffnung sollte man auch nie aufgeben!
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Regenbogen89



Anmeldedatum: 28.11.2011
Beiträge: 10

BeitragVerfasst am: 06.12.2011, 10:46    Titel: Antworten mit Zitat

Gestern ist meine Mama wieder ins Krankenhaus gekommen, weil sie zu wenig isst und trinkt. Jetzt kriegt sie eine künstliche Ernährung.

Nein selbstständig kann sie gar nichts mehr machen. Sie ist ein absoluter Pflegefall und hat momentan sogar Phasen in denen sie verwirrt ist, aber vllt kommt das eher vom Flüssigkeitsmangel.

Mein Papa hat sie die letzten 3 Wochen zu Hause gepflegt ist aber hoffnungslos überfordert mit der Situation, da er von der Pflege keine Ahnung hat.
War heute bei meiner Lehrerin und hab sie gefragt, ob ich meine Ausbildung aussetzten kann um meine Mama zu pflegen. Mache eine Ausbildung zur Krankenschwester (2. Lehrjahr) und denke, dass ich genug Wissen über pflegerische Sachen habe um sie rund um die Uhr begleiten und pflegen zu können.

War auch schon die Überlegung meine Mama in ein Hospiz oder ein Pflegeheim zu schicken, aber sie ist zu an ihr zu Hause gebunden, dass sie im Pflegeheim oder Hospiz noch schneller abbauen würde.

Mein kleiner Bruder ist seit gestern im Hort und es gefällt ihm richtig gut dort. Denke das war eine gute Entscheidung.
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K-K



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Beiträge: 102

BeitragVerfasst am: 06.12.2011, 14:02    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Regenbogen,

es tut mir leid für dich/euch, dass deine Mama gerade so abbaut.
Das mit der Verwirrung hab ich bei meiner Mama auch mitbekommen.
Ich finds schön, dass du dir die Zeit nehmen würdest, um bei deiner Mama zu sein! Meint deine Lehrerin, dass das gehen würde?
Kannst du mit deiner Mutter noch sprechen, oder ist sie dazu gerade zu schwach? Vielleicht hilft es ihr auch einfach, wenn jemand bei ihr oder in der Nähe ist, damit sie weniger angst hat.

Wünsch dir/euch alles Gute!
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Regenbogen89



Anmeldedatum: 28.11.2011
Beiträge: 10

BeitragVerfasst am: 06.12.2011, 20:17    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo K-K,

meine Lehrerin hat mit dem Personalleiter telefoniert und der will mal gucken was man machen kann.
Werd die nächsten Tage näheres wissen.
Hatte am Sonntag das letzte Mal mit meiner Mutter telefoniert, aber nur sehr kurz da es doch sehr anstrengend für sie war.
Die Eltern (also meine Großeltern) und mein Onkel (ihr Bruder) sind oft bei ihr zu Besuch. Auch 2 von meinen Brüdern, die noch zu Hause wohnen (11 und 24 Jahre) sind öfters bei ihr im Krankenhaus.
Fahre am Freitag übers Wochenende nach Hause und werde versuchen ihr etwas Kraft zu geben.

Danke für die lieben Zusprüche und Ratschläge ♥
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Regenbogen89



Anmeldedatum: 28.11.2011
Beiträge: 10

BeitragVerfasst am: 30.12.2011, 23:35    Titel: Antworten mit Zitat

Guten Abend,

seitdem ich das letzte mal geschrieben habe ist viel passiert.
Vor einigen Wochen, glaube drei Wochen ist es her, meine Mutter wieder ins KH gekommen ist, da sie zu Hause nichts mehr gegessen und kaum noch was getrunken hat.
Nachdem sie nach 2 Wochen dann mit gutem Zustand das Krankenhaus verlassen hat ist sie in eine Pflegeeinrichtung gekommen und von dort aus von einer Ärztin nach Schwalmstadt ins KH überwiesen worden. Dort wurden weitere Untersuchungen gemacht und schließlich wurde sie zwecks Überwachung wieder auf die Intensivstation verlegt.
Weihnachten haben wir dann alle bei meiner Mama auf der Intensivstation verbracht, da ging es ihr den Umständen entsprechend auch noch richtig gut und sie war sehr fröhlich, dass wir alle bei ihr waren.
Nach Weihnachten wurde sie schon wieder verlegt und zwar ins Transplantationszentrum nach Göttingen, da die Ärzte in Schwalstadt nicht mehr weiter wussten.
Seitdem meine Mama jetzt in Göttingen ist hat sie rapide abgebaut und liegt seit gestern schon wieder auf der Intensiv =(
Ihre Nieren sind kurz davor ihren Geist aufzugeben, sie wird immer verwirrter, hat Wahnvorstellungen und bekommt davon richtig Angst.
Heute hat mein Vater mit dem Arzt gesprochen und es gibt die Möglichkeit ihr einen Leberlappen zu spenden.
Meine Mama möchte aber nicht, dass eines ihrer Kinder das Risiko eingeht und ihr etwas spendet, also ist mein Vater am überlegen ihr ein Stück von seiner Leber zu spenden. Da meine Mutter meinen Vater aufgrund diverser Ereignisse gradezu hasst nimmt sie dieses Angebot natürlich auch nicht an mit dem Bewusstsein, dass sie sterben kann (wird) wenn sie keinen gesunden Leberlappen bekommt.
Mittlerweile denke ich, dass meine Mama sterben mag. Ständig diese Krankenhausaufenthalte mit den verschlimmerten Symptomen. Sie ist sich nur noch am rumquälen und hat von vornerein gesagt, dass sie keine Lebenserhaltene Mittel mag.
Ihr geht es hier einfach nicht mehr gut. Und Angst vorm Tod hat sie nicht, hat sie mir gesagt. Sie stellt es sich schön vor beim lieben Gott.
Nur alle aus meiner Familie bis auf meine Tante (ihre Schwester) können es nicht verstehen, dass sie nicht mehr will. Na klar, wer will schon einsehen, dass die eigene Tochte, Mutter, Frau und Schwester nicht mehr mag. Und dass sie meine Mutter auf keinen Fall verlieren mögen.
Und ich denke der einzige Grund warum sie noch so kämpft und sich so quält ist einfach meiner Familie zu liebe, weil (aus guten Grund) sie wollen, dass sie am Leben bleibt.
Sie opfert sich wieder (wie schon ihr ganzes Leben) nur für ihre Familie auf, obwohl sie gar nicht mehr will.

Ich frage mich schon die ganze Zeit, wie ich es meiner Familie begreifbar machen soll, dass sie meiner Mama erlauben dürfen zu gehen. Erlauben dürfen zu sterben.
Selbst mir fällt es ja sehr schwer sie gehen zu lassen. Nur zugern hätte ich sie weiterhin in meinem Leben, aber wenn sie doch nicht mehr will...

Es ist doch nicht in Ordnung jemandem gegen seinen Willen hier auf Erden zu halten, der sich jeden Tag aufs neue quält, obwohl er nicht mehr will.

Ich weiß, dass ist eine sehr heikle ethische Aussage, aber ich weiß nicht mehr was ich tun soll =(
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K-K



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BeitragVerfasst am: 05.01.2012, 20:28    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo liebe(r) Regenbogen!

Tut mir leid, was du und vor allem auch deine Mutter mitmachen müsst.
Wie geht es deiner Mutter gerade?
Ich weiß selbst wie schlimm es ist, seine Mutter auf der Intensivstation und verwirrt sehen zu müssen.
Der Körper, das Gehirn, die Organe sind wahrscheinlich zu überfordert mit der Situation, sodass es zu Wahnvorstellungen und Verwirrtheit kommt. Schwierig ist es, der eigenen Mutter dann klar zu machen, dass das was sie sagt oder denkt gesehen zu haben, nicht wahr ist, ohne sie zu verletzen, weil sie denkt, niemand glaubt ihr.
Es ist wirklich eine schwierige Situation zu entscheiden, ob es besser ist, in ihrem Fall eine Transplantation zu machen oder nicht. Sind denn die Heilungschancen gut?
Meine Mutter meinte auch gegen Ende, sie könne nicht mehr. Es war einfach zu viel.
Ich finde es selbst auch schwierig zu sagen, man lässt jemanden gehen bzw bewusst sterben. Früher war ich total gegen "Sterbehilfe" o.ä. Heute sehe ich das ganze aus verschiedenen Gründen mit etwas anderen Augen. Ich kann aber beide Seiten verstehen.
Vielleicht wollt ihr mal ein psychologisch betreutes Gespräch mit einem Arzt führen, was er dazu meint?

Viele liebe Grüße
Ich hoffe, dass sich alles (egal wie) zum Guten bei euch wendet!
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Regenbogen89



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BeitragVerfasst am: 16.01.2012, 05:18    Titel: Antworten mit Zitat

Momentan geht es meiner Mutter sehr schlecht.
Mein Vater hat gestern angerufen und gesagt, dass ich so schnell wie möglich zu ihr fahren soll.
Sie ist sehr schwach, schläft viel und hat einen niedrigen Puls.
Letzte Woche musste bei ihr nach 3 Stunden die Dialyse abgebrochen werden, da sie davon Vorhofflimmern bekommen hat.
Und vorletzte Nacht hat sie auch noch angefangen aus den Ohren und aus dem Mund zu bluten.
Sieht also leider sehr schlecht aus.
Werde gleich mal mit meiner Cheffin reden und mir nen paar Tage frei geben lassen, damit ich heute gleich zu ihr fahren kann.

Eine Heilungschance würde es mit der Leberlappentransplantation mit hoher Wahrscheinlichkeit geben, aber in dem Zustand in dem sie momentan ist wäre eine Operation tödlich.

Sie soll trotz Risiko die Woche wieder an die Dialyse. Hoffentlich passiert dabei nichts :´(
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K-K



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BeitragVerfasst am: 17.01.2012, 01:25    Titel: Antworten mit Zitat

Tut mir sehr leid für deine Mutter. Bekommt sie denn noch etwas mit?
Hört sich wirklich sehr schlimm an Traurig.

Ich wünsche euch viel Kraft und drücke euch die Daumen
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Regenbogen89



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BeitragVerfasst am: 18.01.2012, 10:01    Titel: Antworten mit Zitat

Ja mittlerweile bekommt sie wieder alles mit.
Wobei die Frage ist was wirklich besser ist.
Hab von Montag auf Dienstag bei ihr im Krankenhaus übernachtet war ganz schön anstrengend und hab die Nacht so gut wie nicht geschlafen.
Durch das ganze liegen bekommt sie langsam offene Hautstellen.
Hab sie gestern wieder zur Dialyse gebracht, weil das momentan die einzige Möglichkeit ist sie am leben zu erhalten. Dabei hat sie Todesängste ausgestanden und mussten nach 3 Stunden wieder abbrechen Traurig
Es tut mir so weh sie so leiden zu sehen und nichts tun zu können.
Es hat mir das Herz gebrochen sie wieder alleine zu lassen und zurückzufahren, da sie tierische Angst hat alleine gelassen zu werden. Zum Glück hat mein Vater die Nacht heute bei ihr verbracht.
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K-K



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BeitragVerfasst am: 21.01.2012, 20:44    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Regenbogen,

wie geht es deiner Mutter? Wie fühlt sie sich?
Habe damals auch bei meiner Mutter im Krankenhaus übernachtet, auf der Intensivstation. Von schlafen kann natürlich keine Rede sein. Ich wollte die ganze Zeit auf sie aufpassen, und für sie da sein, wenn sie was braucht.
Habe damals auch ein bisschen mitgeholfen, als meine Mum offene Stellen durch das Liegen bekommen hat, mit der Schwester zusammen sie zu halten während sie eingecremt wird. Ich glaub, für meine Mum war das damals aber ganz schön anstrengend auf der Seite zu liegen, während sie eingecremt wird...
Habt ihr die Dialyse nochmal probiert?
Kann mir vorstellen, dass es dir wehtut, sie so leiden zu sehen. Am liebsten würde man helfen, ihr Schmerzen abnehmen, oder für sie dort liegen und so ihr Leid für eine gewisse Zeit abnehmen.
Hast du nochmal vor, zu ihr zu gehen?

Viele liebe Grüße
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Regenbogen89



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BeitragVerfasst am: 22.01.2012, 20:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo K-K,

ihr geht es gar nicht gut. Hat immer noch sehr starke Schmerzen. Reden tut sie so gut wie gar nicht mehrt und wenn dann kann man sie nicht verstehen =(
Seit gestern ist sie auf der Transplantationsliste für eine neue Leber. Mein Vater war ganz aus dem Häusschen und super glücklich, aber ich weiß nicht was ich davon halten soll...
Sie ist in so einem schlechten Zustand. Hat einen Pilz am ganzen Körper, sogar am Auge die eigentlich operiert werden müssten. Die 10 Kilo Wasser zuviel suppen aus den Beinen heraus.
Das schlimme ist meine Mum kann noch nicht mal ihre Zustimmung oder Ablehnung zu der Lebertransplantation geben. Was wenn sie zwar die OP überlebt aber ihr Leben lang ein Pflegefall bleibt.
Sie war letztes Wochenende kurz vorm sterben und sogar bereit dafür, sagte meine Tante (sie war zu dem Zeitpunkt bei ihr) und jetzt wird sie ohne Rücksicht auf ihr Empfinden und ihr Wille am Leben erhalten nur weil mein Vater die Vollmacht hat und sie mit aller Gewalt am Leben halten will.
Sie tut mir soooo unendlich Leid.

Ja am Freitag war sie nochmals an der Dialyse und morgen kommt sie schon wieder dran.
Momentan siehts bei mir eher schlecht aus sie wieder zu Besuchen. Muss jetzt wieder 12 Tage durcharbeiten und die Woche drauf erwartet mich meine Zwischenprüfung. Keine Ahnung wie ich die packen soll -.-
Dh. erst nach dem 14. Februar hätte ich erst wieder Zeit zu ihr zu fahren =(
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K-K



Anmeldedatum: 15.01.2011
Beiträge: 102

BeitragVerfasst am: 23.01.2012, 23:49    Titel: Antworten mit Zitat

Hallo Regenbogen,

deine arme Mama. Du denkst, sie will nicht mehr leben, oder?
Denken die Ärzte, dass sie die OP gut überstehen würde?
Den Pilz und das alles bekommt man nicht mit Medikamenten oder Salben weg?

Ich drück dir die Daumen für die Zwischenprüfung und dass du deine Nerven behälst.
Es ist sicherlich nicht leicht, das alles mitzumachen wenn du selbst auch grad so unter Stress stehst.

Ich wünsche mir für deine Mutter, dass es ihr besser geht (in welche Richtung sei jetzt mal dahingestellt) und sie nicht leiden muss.

Viele Grüße
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